Quels sont les enjeux des prochaines lois de bioéthique ? Une rupture décisive ?

Il semble qu’une partie de nos concitoyens, y compris des catholiques, ne prennent pas la mesure des changements de société qui vont avoir de lourdes conséquences sur la vie et notre vie (Mgr Aupetit).  

La loi de 2011 indique que « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux (…) organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), après consultation de différentes commissions (des commissions parlementaires et de l’OPECST (l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques). En l’absence de projet de réforme, le comité est tenu d’organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans. »Effectivement, après la consultation des français sous la forme d’ “états généraux“, nous constatons que les avancées techniques servent d’alibi à une révision sans cesse plus progressiste de ces lois.

Évoquons ensemble quelques-uns des sujets concernés et leurs risques !

L’embryon humain : un cobaye ?

L’embryon humain n’est pas un simple « matériel biologique » que l’on pourrait utiliser pour alimenter la recherche et les progrès de la médecine. Il n’a pas besoin de « projet parental » pour exister à part entière et être respecté comme une personne. L’embryon humain a, dès sa conception, une dignité propre. Depuis 30 ans, des « exceptions » au respect de l’embryon humain sont acceptées en vue d’autoriser des travaux de recherche. En effet, de nombreux embryons sont conçus dans le cadre de la fécondation in vitro, mais ne sont pas implantés dans l’utérus de leur mère en vue d’une naissance. Ils sont donc congelés et stockés.

La loi encadrant toute recherche autorisée sur ces embryons a beaucoup évolué depuis 30 ans, allant d’une interdiction de toute recherche portant atteinte à l’intégrité de l’embryon humain, à un régime d’autorisation sous conditions. La demande des scientifiques est désormais de poursuivre les recherches sur les embryons humains et les cellules souches embryonnaires humaines sans véritables limites. C’est une transgression éthique qui instrumentalise un être vulnérable.

Cependant, il existe des méthodes alternatives qui utilisent des cellules souches adultes ou des cellules issues du cordon ombilical. Ces cellules peuvent être soit reprogrammées en cellules pluripotentes, soit utilisées pour soigner différentes maladies (leucémies, brûlures ou lésions diverses).

Ces méthodes sont à encourager afin de favoriser une thérapie cellulaire dans le respect de l’être humain.

Diagnostic prénatal :

Quel est le but de ce diagnostic ? Il est, de plus en plus, d’éliminer les enfants imparfaits, c’est-à-dire de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus, une affection d’une particulière gravité. La loi demande à ce que toute femme enceinte puisse recevoir une information claire pour pouvoir accéder, à sa demande, aux différents examens biologiques ou d’imagerie médicale, lui permettant d’évaluer les risques d’affection pour l’embryon qu’elle porte. Ces examens ne sont pas imposés, pour l’instant.

Un nouveau test de diagnostic prénatal obligatoire et supplémentaire va renforcer la pression pour le dépistage de la trisomie 21. Une traque qui ne manquera pas de s’étendre à d’autres maladies génétiques.

Si on commence à scruter les maladies, où seront posées les limites ? Chaque enfant devra-t-il passer des examens génétiques pour être autorisé à naître ? Quel regard posé sur les personnes les plus vulnérables de notre société, sur les personnes porteuses d’un handicap ?

Peut-on encore parler d’un diagnostic lorsque la procédure ne vise plus à soigner le malade mais à le supprimer ? Ce diagnostic devrait avoir pour seule finalité la prise en charge médicale des anomalies repérées et être au service de la personne humaine.

N’est-ce pas un pas de plus vers un eugénisme libéral ?

Manipulations génétiques 

Les manipulations génétiques ou “thérapie génétique“ des cellules reproductrices ou gamètes visent à donner naissance à des enfants génétiquement modifiés.

Une nouvelle technique, nommée CRISPR /Cas 9 (ou ciseaux génétiques) permet de modifier le génome d’une cellule en insérant, ou en retirant un petit segment d’ADN bien délimité, de façon ciblée, pour modifier un gène. Cette technique a pour objectif de corriger certaines maladies génétiques. Si cette technique est utilisée sur des cellules germinales (c’est-à-dire sur l’embryon humain au premier stade de son développement), les modifications irréversibles seront transmises aux générations suivantes. Personne ne peut anticiper les conséquences à long terme de cette technique ! De plus, comment ne pas être tenté d’essayer de créer de cette façon, des enfants parfaits, sur mesure. Les conséquences de ces manipulations sont totalement imprévisibles sur toute la descendance. Rappelons que chaque être humain est unique et possède un patrimoine génétique unique.

Quelle protection pour les générations futures ?

Assistance médicale à la procréation : ouverture aux femmes seules et aux couples de femmes :

Au départ, l’AMP ou PMA recouvre un ensemble de techniques (IA, insémination artificielle où l’on dépose des spermatozoïdes dans le fond de la cavité utérine, IAD, avec donneur, la FIV ou fécondation in vitro avec transfert d’embryons, ICSI, ou injection de sperme dans le cytoplasme de l’ovule), conçues par le corps médical, puis organisées par le législateur, pour répondre à des infertilités qui relèvent des dysfonctionnements de l’organisme humain.

Les demandes sociétales d’accès à l’AMP reposent sur la possibilité d’utilisation de ces techniques à d’autres fins que celle du traitement de l’infertilité liée à une pathologie. On passerait d’une médecine de soins à celle de la réalisation des désirs. Est-ce bien le rôle de la médecine ?

      Cette proposition accentue les disjonctions : “disjonction entre sexualité et procréation, entre procréation et gestation, disjonction entre la personne et les éléments de son corps, dans le temps et dans l’espace, disjonction entre transmission génétique et filiation“ (voir le décret n°126 du CCNE)

La filiation, le lien charnel, ne serait plus l’élément fondateur ; seul l’engagement, la parentalité d’intention, seraient importants.

Mais il faut veiller à ce que le fait d’éviter une souffrance n’en cause pas d’autres, en particulier si cela devait se révéler contraire aux intérêts de l’enfant qui naîtra de cette procréation médicalement assistée. Nous réfléchissons tout particulièrement à l’environnement dans lequel vivra l’enfant : grandir sans père est une situation créée par l’aide médicale à la procréation dans les couples de femmes et pour les femmes seules. Actuellement, 75% des enfants vivent sous le même toit que leurs pères et mères.

L’amour ne fait pas tout !

Il nous faut prendre en compte aussi :

- La souffrance des enfants qui ne connaissent pas l’identité de leur père et seraient privés de sa présence la loi.

- Le marché financier induit qui fait, de fait, la promotion de la PMA, et en dissimule les risques.

- Le manque de gamètes masculins qui va générer une difficulté de choix entre les couples hétérosexuels ou homosexuels et peut conduire à en acheter à l'étranger (nous sommes en France encore, dans une logique du don gratuit et anonyme des organes)

- Le risque d’une “infertilité organisée“ car la PMA peut tenter des couples déjà fertiles afin de “bénéficier“ d'un tri embryonnaire dans le cadre d'un DPI. Cela peut conduire un jour ou l’autre au désir d'un enfant parfait et donc à l'eugénisme (voir le bébé OGM youtube)

- La création d’un stock énorme d’embryons congelés dont plus d’un tiers sans projet parental dont on ne reconnaît plus la dignité humaine et qui seront de plus en plus livrés à la recherche, puisque le projet de lois envisage de les utiliser davantage.

- La réduction embryonnaire qui consiste à extraire un ou plusieurs embryons de l'utérus, mettant fin à leur développement dans le cas d’implantation de plusieurs embryons. (à syndrome du survivant)

De plus la PMA pour toutes :

- alimente la croyance en une fertilité sans limite avec la proposition de congélation des ovocytes. (cryoconservation des ovocytes offerte par certaines entreprises qui peut accentuer la pression sur leurs employées afin qu’elles privilégient, dans un premier temps, leur carrière professionnelle)

- promeut la famille monoparentale avec toutes les difficultés reconnues dont les demandes d’aides faites à la société. Accueillir une situation douloureuse n’est pas l’organiser !

- nie ou refuse de reconnaître le rôle complémentaire de l’homme et de la femme dans l’éducation de l’enfant. (Il en a besoin pour se construire)

Notons aussi la souffrance accrue pour les couples pour lesquels l’AMP n’a pas eu de succès. Le Pr René Frydman, gynécologue et obstétricien à l’origine de la naissance d’Amandine, premier « bébé-éprouvette » français, a répondu aux questions de la Commission spéciale Bioéthique de l’Assemblée nationale. Plus que sur la PMA pour toutes, le professeur s’est prononcé sur la technique elle-même souhaitant encore étendre le cadre de la recherche sur l’embryon. De plus, sa grande question concernant l’AMP concerne d’abord le taux de succès de la technique « quelle que soit l’extension qui peut être proposée ». Aujourd’hui, il est inférieur à 30%.

Dons de gamètes, secret des origines et nouvelle responsabilité des donneurs

Outre le choix de réserver l’AMP à des situations d’infertilité pathologique, le législateur a posé deux principes fondamentaux concernant les dons de gamètes : la gratuité et l’anonymat du don

La règle de l’anonymat demeure problématique car elle ne permet pas d’empêcher d’éventuelles consanguinités. Elle est de plus en plus mise à mal par les possibilités ouvertes par l’informatique qui permettent de retrouver l’identité du donneur. Pourtant, cette demande sociétale va dans le sens de la reconnaissance de la référence biologique. Le projet de loi bioéthique prévoit « que les enfants nés d'un don [de gamètes] après l'entrée en vigueur de la loi puissent accéder à leur majorité à des "données non identifiantes" (âge, caractéristiques physiques, etc.) du donneur et à son identité », avec accord du donneur. La ministre de la Santé Agnès Buzyn a déclaré qu’une « période de transition » serait nécessaire avant la mise en place de ce système.

En définitive, le don de gamètes pose une question simple : est-il important, ou non, d’être issu biologiquement de quelqu’un ? La loi exprime un malaise lorsqu’elle interdit le double don de gamètes : si le lien biologique est important, comment en priver l’enfant, ne serait-ce que dans une branche, dans le cas du double don de gamètes ?

La rareté des gamètes constitue un problème en soi. Plusieurs aspects expliquent que l’offre altruiste reste limitée alors que les demandes ont tendance à croître :

• Un don de gamètes ne répond pas à un besoin vital au sens strict– ce qui peut laisser les donneurs potentiels indifférents ;
• Les gamètes restent plus compliqués à prélever que le sang ; pour certains, les gamètes, porteurs du patrimoine génétique, ne sont pas l’équivalent d’autres éléments du corps humain.
• Du fait de l’insuffisance de l’offre, le risque existe – en cas d’élargissement des indications de l’AMP - de prolonger, pour tous, les délais d’attente, et donc d’augmenter l’âge auquel les femmes pourraient accéder à cette technique en diminuant, de fait, les chances de succès de cette procédure.
• La rareté des gamètes, avec l’ouverture de la PMA aurait pour conséquence (par l’achat de gamètes à l’étranger) de mettre fin à la gratuité du don, pour tous, y compris pour les couples infertiles, ce qui les pénaliserait d’une façon injuste (non accès aux soins).

Faudrait-il envisager qu’une priorité soit donnée aux couples composés d’un homme et d’une femme dont l’infécondité serait de nature pathologique ? D’un point de vue juridique, cette solution serait incorrecte en cas de non différenciation entre des situations d’infécondités pathologiques et sociétales. D’un point de vue politique, cette priorisation serait aussi difficilement justifiable.

Une fois le principe de la gratuité rompu sur les gamètes, on voit mal ce qui empêcherait de faire la même chose pour les autres produits et éléments du corps humain, y compris les organes, ce qui pourrait ouvrir la voie à une marchandisation du corps humain.

Vous avez dit : chimères ?

Il s’agit d’organismes vivants contenant des cellules de génotypes différents, obtenus artificiellement par mélange de cellules au stade embryonnaire. Il peut donc être question d’embryons chimères homme-animal, c’est à dire d’embryons humains dans lesquels sont injectées des cellules souches animales, ou l’inverse, d’embryons chimères animal-homme, c’est-à-dire d’embryons animaux dans lesquels sont insérées des cellules souches humaines. Si les premiers sont aujourd’hui quasi unanimement condamnés, les seconds font l’objet de recherches dans plusieurs pays.

Plusieurs objectifs sont poursuivis par les chercheurs, le plus médiatisé étant la création d’organes humains à greffer « pour pallier la pénurie de donneurs ». Ces organes auraient l’avantage d’être « neufs » et de même patrimoine génétique que le receveur évitant ainsi le recours aux traitements immunosuppresseurs. Il existe encore d’autres objectifs : créer des neurones humains pour étudier les maladies neurodégénératives, étudier les fonctions des gènes dans les organes humains et leurs interactions avec les facteurs environnementaux et cribler des molécules thérapeutiques.

Questions : Les cellules humaines pourraient-elles modifier les caractéristiques de l’espèce receveuse ? Faut-il craindre le développement d’une conscience humaine chez les animaux chimériques ? Pour l’instant, il est impossible d’anticiper les risques potentiels.

Aide à l’infertilité :

Le rapport d’information parlementaire sur la révision des lois de bioéthique a fait une proposition : « Mettre en place un plan global contre l’infertilité » Malheureusement, le projet de loi n’apporte aucun soutien aux recherches contre la stérilité.

• Il nous faut proposer des alternatives comme l’adoption et informer sur les possibilités de traitements pour les couples hypofertiles ou infertiles afin d'éviter la mainmise de certains gynécologues : ce sont les naprotechnologies (aide naturelle pour favoriser ou restaurer la conception) 
• En banalisant la PMA, le problème majeur de l’infertilité médicale accrue (hommes et femmes) est masqué et empêche une véritable réflexion sur ses causes.
• En donnant du temps aux couples qui apprennent leur infertilité avant de commencer le parcours difficile et parfois décevant de l’AMP.
• D’une façon plus générale, en proposant aux jeunes, une éducation à la sexualité, à l’accueil de l’enfant et à la connaissance ainsi qu’au respect de l’horloge biologique de la femme.
• En protégeant l’embryon humain, en limitant la fécondation aux embryons qui seront ré-implantés, en résistant à l’eugénisme et au transhumanisme, à l’esclavagisme des femmes dans la GPA, en soutenant les plus fragiles, les personnes âgées et les personnes handicapées, en soutenant la famille.

Comment finance-t-on toutes ces propositions de lois ?

La dernière version du projet de loi bioéthique annonce vouloir « dépasser les limites de la procréation ». Il prévoit, « au nom de la justice sociale », de faire financer, par la société, le recours à la procréation médicalement assistée (PMA) pour les femmes célibataires et en couple de femmes.

    L’ouverture de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules est une technique de convenance qui aurait un coût très important pour la SS. (Le coût d’une tentative de FIV est estimé à 3 000 €, auxquels il faut ajouter 1 000 € de médicaments pour stimuler l’ovulation, et le coût annuel de la conservation (200 à 300 €/an). Il faut y ajouter les dépenses liées à la réalisation de l’AMP ultérieure, de l’ordre de 1 000 €/tentative (coûts de la décongélation des ovocytes, de l’injection intra cytoplasmique d’un spermatozoïde [ICSI], du transfert in utero du ou des embryons lors d’un cycle naturel ou avec traitement hormonal de la mère ; chiffre noté dans l’avis du CCNE n° 126)

Une autoconservation (ou cryoconservation) ovocytaire a un coût médical, technique et médicamenteux non négligeable du fait de la stimulation de l'ovulation, de la procédure de recueil des ovocytes et de leur conservation à très basse température pendant plusieurs années.

Comment ne pas craindre que, pour équilibrer les dépenses de l’assurance sociale, des choix de déremboursement (soins ou médicaments) soient faits pour certaines catégories de personnes ?

Concluons avec la déclaration de Mgr de Kerimel du 24 septembre 2019 : « C’est pourquoi j’encourage les chrétiens à agir et promouvoir une vision de l’être humain respectueuse de chacun et de l’avenir de l’humanité. »

Dominique

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Le Père Thierry Magnin à propos du décès de M. Vincent Lambert

Publié le 11 juillet 2019

Le Père Thierry Magnin, nouveau Secrétaire général de la Conférence des évêques de France, s’est exprimé à propos du décès de Monsieur Vincent Lambert survenu le 11 juillet 2019. Propos recueillis par Anne-Bénédicte Hoffner dans la Croix.

• Quelle est votre première réaction à cette annonce ?

Le recueillement d’une part et une profonde tristesse d’autre part.

Recueillement devant la mort d’un homme durement frappé par un terrible accident et la grandeur d’une vie humaine quelles que soient ses conditions, une grandeur qui va tellement au-delà de tous les arguments en faveur ou en défaveur du choix que les médecins et la justice ont fait d’y mettre fin.

Une tristesse parce que le drame de l’accident se double d’un drame peut être pire encore, celui du déchirement d’une famille, intensifié par une bataille juridique qui paraissait sans issue.

Je pense aux parents de Vincent Lambert qui ont donné la vie à leur fils et l’ont défendue jusqu’au bout. Je pense aussi à son épouse. Elle a dû prendre une décision en voulant bien faire. Cependant certains arguments défendus par ceux qui se mettent dans « son clan » m’inquiètent vraiment. Toute cette famille a droit au recueillement, au respect et au calme.

• Avez-vous un regret quant à la manière dont le sort de ce patient a été traité pendant toutes ces années par la médecine et par la justice ?

J’exprime ici juste un seul regret, même si j’en ai beaucoup d’autres. A travers l’instrumentalisation du déchirement d’une famille, on a entretenu la confusion en considérant le cas de Vincent Lambert comme celui de quelqu’un en fin de vie. Or il n’était pas en fin de vie, comme du reste beaucoup d’autres personnes dites en état de « vie végétative » et qui sont suivies dans des centres spécialisés qui ne sont pas des soins palliatifs. La notion d’acharnement thérapeutique souvent citée n’a pas lieu d’être ici, sauf à considérer que l’alimentation par sonde est un traitement démesuré !

la grandeur d’une vie humaine quelles que soient ses conditions, une grandeur qui va tellement au-delà de tous les arguments en faveur ou en défaveur du choix que les médecins et la justice ont fait d’y mettre fin.

• L’Église a-t-elle fait tout ce qu’elle a pu ? Pourquoi n’a-t-elle pas été entendue ?

De nombreuses personnalités de l’Eglise catholique, des laïcs, des religieux, des prêtres et des évêques, ont clairement exprimé leur désapprobation du choix final retenu par la justice après bien des rebondissements. Je pense en particulier à la délicatesse pleine de fermeté de la prise de position de l’archevêque de Reims dans le sens du respect de toute vie. Mais il est difficile aujourd’hui à beaucoup de personnes dans notre société française d’entendre vraiment ce que dit l’Eglise catholique à ce sujet. On la taxe vite de « bio-conservatrice » parce qu’elle promeut la dignité inaliénable de tout être humain. Cette réaction est une manière de disqualifier d’entrée son message et de ne pas l’entendre dans toute sa profondeur. Or notre société est en grand manque de repères. Ainsi, ce qui a été dit de la foi supposée aveugle des parents de Vincent Lambert n’est pas acceptable, même si je comprends qu’on puisse ne pas y adhérer.

• Et maintenant, que faire ?

Se recueillir, prier, puis, le moment venu, tirer les leçons qui s’imposent de ce drame pour ne plus le recommencer. Mais aujourd’hui, j’ose exprimer ici un rêve fou qui serait une vraie victoire de la vie plus forte que toute mort : que ce recueillement ouvre les cœurs à un chemin possible de réconciliation familiale, même si celui-ci s’avère long et difficile. La vie de Vincent Lambert le mérite bien !

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Saint Jean-Paul II : l’administration d’eau et de nourriture, même à travers des voies artificielles, représente toujours un moyen naturel de maintien de la vie

Extrait d’un discours de saint Jean-Paul II, prononcé en 2004, au Congrès organisé avec l’Académie pontificale pour la Vie et la Fédération internationale des Associations des médecins catholiques :

[…] Les médecins et les agents de la santé, la société et l’Eglise ont envers ces personnes des devoirs moraux auxquels ils ne peuvent se soustraire sans manquer aux exigences tant de la déontologie professionnelle que de la solidarité humaine et chrétienne.

Le malade dans un état végétatif, dans l’attente d’un rétablissement ou de sa fin naturelle, a donc droit à une assistance médicale de base (alimentation, hydratation, hygiène, réchauffement, etc.) et à la prévention des complications liées à l’alitement.

Il a également le droit à une intervention réhabilitative précise et au contrôle des

signes cliniques d’une éventuelle reprise.

En particulier, je voudrais souligner que l’administration d’eau et de nourriture, même à travers des voies artificielles, représente toujours un moyen naturel de maintien de la vie, etnon pas un acte médical. Son utilisation devra donc être considérée, en règle générale, comme ordinaire et proportionnée, et, en tant que telle, moralement obligatoire, dans la mesure où elle atteint sa finalité propre, et jusqu’à ce qu’elle le démontre, ce qui, en l’espèce, consiste à procurer une nourriture au patient et à alléger ses souffrances.

L’obligation de ne pas faire manquer “les soins normaux dus au malade dans des cas semblables” (Congrégation pour la Doctrine de la Foi, Iura et bona, p. IV) comprend en effet également le recours à l’alimentation et à l’hydratation (cf. Conseil pontifical “Cor Unum”,

Dans le cadre, 2.4.; Conseil pontifical pour la Pastorale des Services de la Santé, Charte des Agents de la Santé n. 120). L’évaluation des probabilités, fondée sur les maigres espérances de reprise lorsque l’état végétatif se prolonge au-delà d’un an, ne peut justifieréthiquement l’abandon ou l’interruption des soins de base au patient, y comprisl’alimentation et l’hydratation. La mort due à la faim ou à la soif est, en effet, l’unique résultat possible à la suite de leur suspension. Dans ce sens, elle finit par prendre la forme, si elle est effectuée de façon consciente et délibérée, d’une véritable euthanasie par

omission. […]

Il ne suffit pas, toutefois, de réaffirmer le principe général selon lequel la valeur de la vie d’un homme ne peut être soumise à un jugement de qualité exprimé par d’autres hommes; il est nécessaire de promouvoir des actions positives pour combattre les pressions envue de la suppression de l’hydratation et de l’alimentation, comme moyen de mettrefin à la vie de ces patients.

Il faut avant tout soutenir les familles, dont l’un des membres est frappé par ce terrible état clinique. Elles ne peuvent être abandonnées à leur lourd fardeau humain, psychologique et économique. Bien que l’assistance à ces patients ne soit pas en général onéreuse, la société doit allouer des ressources suffisantes au soin de ce type de situation, à travers la mise en place d’initiatives concrètes opportunes, comme, par exemple, la création d’un réseau capillaire d’unité de réveil, avec des programmes spécifiques d’assistance et de réhabilitation; le soutien économique et l’assistance à domicile pour les familles, lorsque le patient est transporté à son domicile au terme des programmes de réhabilitation intensive; la création de structures d’accueil dans les cas où il n’y a pas de famille en mesure de faire face au problème ou pour offrir des périodes de “pause” pour venir en aide aux familles qui courent le risque d’un épuisement psychologique et moral.

L’assistance appropriée à ces patients et à leur famille devrait, en outre, prévoir la présence et le témoignage du médecin et de l’équipe d’assistance, auxquels il est demandé de faire comprendre aux proches qu’ils sont leurs alliés et qu’ils luttent à leurs côtés; la participation du volontariat représente également un soutien fondamental pour faire sortir la famille de l’isolement et l’aider à se sentir une composante précieuse et non pas abandonnée du tissu social.

En outre, dans ces situations, le conseil spirituel et l’aide pastorale revêtent une importance particulière pour aider à retrouver la signification la plus profonde d’une situation apparemment désespérée. […]

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“La PMA pour tous est-elle inéluctable ?“[1]

Intervenante : Mme Aude Mirkovic, maître de conférences en Droit privé à l'Université d'Evry 

Nous sommes actuellement dans le cadre des débats de bioéthique. Notons que chaque citoyen est invité à s’exprimer en se rendant sur les sites dédiés, sachant que ça vaut le coup, rien n’est écrit d’avance !

Qu’est-ce que la PMA (que certains appellent aussi AMP) ?

C’est l’ensemble des techniques qui visent à la conception d’un enfant en-dehors de la façon naturelle. Il peut s’agir d’une insémination artificielle avec les spermatozoïdes du conjoint ou d’un autre homme, donneur de gamètes, ou d’une FIV par la conception d’un embryon in vitro et réimplanté.

Il peut y avoir deux raisons principales d’avoir recours à la FIV :

- Éliminer les embryons porteurs d’une maladie génétique grave,

- Une incapacité pathologique à procréer.

Selon l’article L.152-2 du code de la santé publique, toutes les techniques de PMA sont réservées actuellement à des couples : « un homme et une femme vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans … » Il précise sans ambiguïté qu’il s’agit de « remédier à l'infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. Elle peut aussi avoir pour objet d'éviter la transmission à l'enfant d'une maladie d'une particulière gravité ».

Les demandes sociétales d’accès à la PMA reposent sur la possibilité d’utilisation de ces techniques à d’autres fins que celle du traitement de l’infertilité liée à une pathologie.

En matière de PMA, plusieurs demandes réclament des réponses : deux sont particulièrement en phase avec l’actualité :

- l’accès aux techniques de PMA pour toutes les femmes (célibataires et en couples de même sexe) sans problèmes de stérilité,

- le recours à la préservation de la fertilité par vitrification des ovocytes à -196 °C dans l’azote liquide ou par cryoconservation.

Envisageons la PMA du côté de l’enfant !

Il s’agit de viser à la conception d’enfants sans père. Nous connaissons les difficultés et les souffrances de ces enfants qui, par les malheurs de la vie, se trouvent dans cette situation douloureuse. Ce serait créer une situation bien différente de celle de l’adoption, qui est une institution au service des enfants privés de leurs parents d’origine. L’adoption essaie de réparer ce préjudice subit.

On cherche à diminuer les impacts négatifs de la PMA en écartant le père biologique, donneur de gamètes, par la loi sur l’anonymat du don. Cependant, les avancées de la recherche scientifique ont permis dernièrement, à des enfants nés de PMA, de rechercher et de trouver leur père biologique, c’est-à-dire leur origine génétique.

La PMA méconnaît les droits de l’enfant, précisément, le droit de l’enfant à connaître ses origines.

La généralisation de la PMA provoquerait un basculement de la société :

- par des coûts aggravés pour la sécurité sociale,

- par une aggravation de la pénurie actuelle de gamètes, qui pourrait inciter à rémunérer les donneurs pour y pallier.

- par une augmentation du risque de consanguinité entre enfants nés de PMA, même si, actuellement, ces risques sont encore assez faibles.

- par la levée du critère thérapeutique pour initier des “PMA de convenance“.

- par le choix qui pourrait être fait par des couples H/F fertiles, d’effectuer un tri embryonnaire pour décider de tel ou tel caractère de l’enfant désiré, ou le choix du sexe ; notion de “l’enfant parfait“.

De plus, il faut bien comprendre que la PMA est un marché commercial extrêmement lucratif ; on pratique assez facilement des “PMA compassionnelles“.

Aude Mirkovic a conclu cette très intéressante conférence par cette question : quel monde voulons-nous ? Faut-il que notre société organise délibérément la naissance d’enfants sans père ?

[1] Conférence organisée par les AFC du Bas-Dauphiné le mercredi 28 février 2018. 

A lire :  

En Rouge et Noir

 Carole Pastorel, jeune avocate, souhaite porter plainte contre des sociétés américaines qui démarchent en France les clients potentiels en vue de réaliser des gestations pour autrui aux États-Unis. Elle sollicite l'aide de Jane Fontenoy, maître de conférences en droit privé, rencontrée à un colloque. Les deux deviennent rapidement amies et affrontent ensemble l'enquête sur les activités des sociétés américaines, les méandres de la procédure et la réticence du parquet à poursuivre des faits pourtant avérés.Elles découvrent encore l'hostilité de leurs mondes professionnels et une notoriété soudaine qui les propulse sur le devant de la scène où elles doivent affronter les débats d'idées dans des contextes souvent hostiles.Elles puisent dans leur amitié et la certitude d'agir pour un enjeu qui les dépasse l'humour et la détermination nécessaires pour aller jusqu'au bout. Un roman sympathique, des personnages attachants, une intrigue bien ficelée : un livre qui séduira un large public désireux de se divertir sans perdre son temps ni sa bonne humeur. L'auteur :Aude Mirkovic est Maître de conférences en droit privé, spécialiste de Droit de la Famille.Régulièrement auditionnée par les commissions parlementaires sur la Famille, elle est l'auteur de Mariage des personnes de même sexe et PMA-GPA : quel respect pour les droits de l'enfant ? (Téqui, 2016) vendus l'un et l'autre à plus de 3 000 exemplaires.

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Révision des lois de Bioéthique

Interview de Mme Dominique Cadi (Membre du CA de la Confédération AFC) par RCF Nièvre le 18 janvier 2018

Révision des lois de bioéthique : comment ça marche ?

La bioéthique vise à définir les limites de l’intervention de la médecine sur le corps humain, afin de veiller au respect de la dignité de la personne humaine et d’éviter toute forme d’exploitation dérivée de la science.

En France, les principales lois de bioéthique datent de 1994, 2004 et 2011. Trois années importantes pour la réglementation de la procréation médicalement assistée, ou PMA, du diagnostic prénatal, du don d’ovocytes, du transfert d’embryon… En vue d’adapter la législation à l’évolution de la science, du droit et de la société.

Pour obtenir un consensus le plus complet possible, un large échantillon d’intervenants est consulté à chaque projet de loi : des organismes scientifiques, des sociologues, des juristes, des médecins et des citoyens.

Ce rôle de réflexion éthique incombe en France, au Comité consultatif national d’éthique (CCNE), créé en 1983 par François Mitterrand. À l’échelle internationale, il existe aussi un Comité rattaché à l’UNESCO.

Parmi les sujets suivis par ces organismes, des demandes fortes sont apparues concernant la procréation médicalement assistée (PMA), le diagnostic préimplantatoire ou prénatal (DPI ou DPN) ou encore la recherche sur l’embryon,  les demandes de gestation pour autrui, … ceci, de la part de couples hétérosexuels, mais aussi de couples de femmes, d’hommes et d’hommes ou de femmes seuls.

La loi de 2011 indique que « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux (…) organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), après consultation de différentes commissions (des commissions parlementaires et de l’OPECST (l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques). En l’absence de projet de réforme, le comité est tenu d’organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans. »

La loi de 2011 doit donc être réexaminée. Le rendez-vous est fixé au 18 janvier 2018. Elle soulève d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques que je vous propose d’explorer un peu.

Donc, des débats publics, peut-être une consultation publique via internet puis remise d’un rapport au gouvernement, projet de loi “à l’automne“ probablement, et nouveau texte législatif début 2019

 Les sujets qui seront vraisemblablement abordés dans les consultations et débats en préparation de la révision de la loi de bioéthique :

Ils n’ont pas tous été arrêtés et annoncés. Probablement :

- La PMA et éventuellement, la GPA

- Le diagnostic prénatal et préimplantatoire ou DPN et DPI associée à la recherche sur l’embryon

- Les évolutions technologiques pouvant conduire à des modifications du génome autour de l’outil CRSPER CAS 9 ou de la FIV à trois parents et l’intelligence artificielle.

- L’euthanasie bien que le gouvernement reste très prudent à ce propos, mais le lobby pro-euthanasie souhaite que cette question soit intégrée à la prochaine révision de la loi de bioéthique.

- Le don d’organes

Aujourd’hui, je vous propose de nous arrêter un peu sur les questions principales posées par la PMA, et qui doivent susciter notre réflexion.

 L’assistance médicale à la procréation (AMP) recouvre un ensemble de techniques, conçues par le corps médical, puis organisées par le législateur, pour répondre à des infertilités qui relèvent des dysfonctionnements de l’organisme. Le droit français de la bioéthique a donc opéré un certain nombre de choix. Toutes les techniques d’AMP ont été réservées à des couples, « un homme et une femme vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans … » selon l’article L.152-2 du code de la santé publique qui précisait sans ambiguïté qu’il s’agissait de « remédier à l'infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. Elle peut aussi avoir pour objet d'éviter la transmission à l'enfant d'une maladie d'une particulière gravité ».

Les demandes sociétales d’accès à l’AMP reposent sur la possibilité d’utilisation de ces techniques à d’autres fins que celle du traitement de l’infertilité liée à une pathologie.

Outre ce choix de réserver l’AMP à des situations d’infertilité pathologique, le législateur a posé deux principes fondamentaux concernant les dons de gamètes : la gratuité et l’anonymat du don

En matière de PMA, plusieurs demandes réclament des réponses : deux sont particulièrement en phase avec l’actualité :

- l’accès aux techniques de PMA pour toutes les femmes (célibataires et en couples de même sexe)

- le recours à la préservation de la fertilité.

Si l’avis positif du Comité consultatif national d’éthique en faveur de l’insémination artificielle (PMA) pour les couples de femmes et les femmes seules constitue un signal encourageant l’évolution de la loi, son avis défavorable sur la conservation des ovocytes est quant à lui sujet à réflexion.

Qu’est-ce que la préservation de la fertilité ? L’enjeu est ici d’autoriser les femmes à conserver leurs ovocytes lorsqu’elles sont encore suffisamment jeunes pour qu’ils soient de bonne qualité, en vue de les utiliser plus tard quand elles décideront d’être enceintes. Cet acte médical, nécessitant une stimulation ovarienne puis une ponction et une vitrification des ovocytes à -196 °C dans l’azote liquide ou une cryoconservation, permet de retarder son horloge biologique en mettant de côté ses propres gamètes.

Le recours à la vitrification des ovocytes est très limité en France. Actuellement, il ne peut intervenir que dans des situations bien précises : en cas de maladie ou de traitement potentiellement dangereux pour la réserve ovarienne, ou en cas de don d’ovocytes à une autre femme. À une époque où les femmes mènent des études longues, entrent tard dans la vie active et souhaitent faire carrière avant de fonder une famille, nombreuses sont celles qui désireraient avoir accès à ce procédé permettant de se protéger contre l’infertilité et de projeter sereinement une grossesse à 40 ans.

Quelles difficultés, quels choix à faire apparaissent ? ( le CCNE parle de points de butée)

• Disjonction entre sexualité et procréation, entre procréation et gestation (entre union et procréation)
• Disjonction entre la personne et les éléments de son corps, dans le temps et dans l’espace dans le choix d’une préservation de la fertilité pour une grossesse plus tardive
• Modification de la relation aux autres puisque ces demandes relèvent de décisions individuelles des femmes en fonction de leur plan de vie, de leurs projets, de leurs valeurs.

Cela permet de renforcer la demande d’autonomie qui s’exprime, pour un couple ou pour un individu, par le souhait de « faire un enfant » quand il l’estime optimal.

C’est aussi une revendication d’égalité dans l’accès au don de gamètes, justifiée par la représentation que chacun a de soi comme sujet libre et disposant de son propre corps.

Mais, exercer cette libre disposition de soi requiert d’impliquer les autres : corps médical, tiers donneur, enfants, société.

• Relations à la société : une question se pose : les femmes en couples ou les femmes seules devraient-elles supporter seules les frais inhérents à leurs demandes d’aide à la procréation s’ils ne relèvent pas d’indications médicales, ou une certaine forme de solidarité pourrait-elle être envisagée ?
• Disjonction médicale : la demande ne s’inscrit plus dans un contexte d’infertilité.

Ne pas oublier ni négliger de penser à la souffrance des couples infertiles en désir d’enfants

• Mais il faut veiller à ce que le fait d’éviter une souffrance n’en cause pas d’autres, en particulier si cela devait se révéler contraire aux intérêts de l’enfant qui naîtra de cette procréation médicalement assistée. Nous réfléchissons tout particulièrement à l’environnement dans lequel vivra l’enfant : grandir sans père est une situation créée par l’aide médicale à la procréation dans les couples de femmes et pour les femmes seules

• Relations avec les donneurs de gamètes, ou, éventuellement, les gestatrices
• La rareté des gamètes constitue un problème en soi. Plusieurs aspects expliquent que l’offre altruiste reste limitée : les demandes ont tendance à croître mais :

 àUn don de gamètes ne répond pas à un besoin vital au sens strict – ce qui peut laisser les donneurs potentiels indifférents ;

à Les gamètes restent plus compliqués à prélever que le sang ; pour certains, les gamètes, porteurs du patrimoine génétique, ne sont pas l’équivalent d’autres éléments du corps humain.

à Du fait de l’insuffisance de l’offre, le risque existe – en cas d’élargissement des indications de l’AMP - de prolonger, pour tous, les délais d’attente, et donc d’augmenter l’âge auquel les femmes pourraient accéder à l’IAD et de diminuer les chances de succès de cette procédure.

Faudrait-il envisager qu’une priorité soit donnée aux couples composés d’un homme et d’une femme dont l’infécondité serait de nature pathologique. ? D’un point de vue juridique, cette solution serait douteuse en cas de légalisation des situations entre infécondités pathologiques et sociétales. D’un point de vue politique, cette priorisation serait aussi difficilement justifiable.

à Une fois le principe de la gratuité rompu sur les gamètes, on voit mal ce qui empêcherait de faire la même chose pour les autres produits et éléments du corps humain, y compris les organes.

Signes d’attention et problèmes éthiques :

• Dissociation entre l’acte conjugal et la procréation
• Création d’un stock énorme (plus de 200 000) d’embryons congelés dont plus d’un tiers sans projet parental dont on ne reconnaît plus la dignité humaine et qui peuvent être potentiellement livrés à la recherche. Ce sont les embryons surnuméraires
• Réduction embryonnaire qui consiste à extraire un ou plusieursembryons de l'utérus, mettant fin à leur développement dans le cas d’implantation de plusieurs embryons. (syndrome du survivant)
• La PMA sortira du champ exclusivement médical pour entrer dans le champ sociétal (transformation de la nature même de cet acte) Ce n'est plus un soin ! C'est une technique de convenance qui a un cout très important pour la SS. (20 000^e par femme, chiffre noté dans l’avis du CCNE n° 126)
• Possibles frustrations pour les enfants privés de leurs origines : la PMA crée volontairement des orphelins de père.
• Souffrance accrue pour les couples pour lesquels l’AMP n’a pas eu de succès
• Droit ouvert seulement à une partie des citoyens avec comme conséquence juridique inévitable : une inégalité de traitement en fonction du sexe à La PMA ouvre la porte à la GPA et donc à la commercialisation du corps de la femme --> esclavage ? et marchandisation du vivant pour les couples d'hommes et les célibataires avec toutes ses conséquences dramatiques.
• Droit de l'enfant et, ou droit à l'enfant ?
• Question du droit de l'enfant à connaître ses origines : don anonyme
• Notion de parenté symbolique et discontinuité généalogique qui induit, de fait, aussi un déficit de transmission. L'enfant n'entre plus dans une “histoire“.
• Le marché financier induit qui fait, de fait la promotion de la PMA et en dissimule les risques. Il n'y pas de services après-vente (comme pour la GPA)
• Le manque de gamètes masculins qui va générer une difficulté de choix entre les couples hétérosexuels ou homo et peut conduire à en acheter à l'étranger (nous sommes en France encore, dans une logique du don gratuit et anonyme des organes)
• Risque d’une “infertilité organisée“
• La PMA peut tenter des couples déjà fertiles afin de “bénéficier“ d'un tri embryonnaire dans le cadre d'un DPI. Cela peut conduire un jour ou l’autre à l'eugénisme et au désir d'un enfant parfait. (voir le bébé OGM youtube)
• La PMA alimente la croyance en une fertilité sans limite avec la congélation des ovocytes.

Nos propositions :

• Il nous faut proposer des alternatives et informer sur les possibilités de traitements pour les

couples hypofertiles ou infertiles afin d'éviter la mainmise de certains gynécologues : naprotechnologies ou adoption.

• Donner du temps aux couples qui apprennent leur infertilité avant de commencer le parcours difficile de l’AMP
• D’une façon plus générale, proposer aux jeunes une éducation à l’accueil de l’enfant et au respect de l’horloge biologique des femmes
• Réserver les techniques d’AMP aux seuls couples mariés, infertiles, en capacité de procréer
• Protéger l’embryon humain, limiter la fécondation aux embryons qui seront ré-implantés, résister à l’eugénisme et au transhumanisme, prévenir l’IVG, protéger l’enfant de la PMA sans père, dénoncer l’esclavagisme des femmes dans la GPA, soutenir les plus fragiles, les personnes âgées et personnes handicapées, lutter contre l’euthanasie et le suicide assisté, préserver le mariage et soutenir la famille.

Et moi, dans tout ça ?

Est-ce que je m’en préoccupe et me forme ? J’oscille entre espoirs et inquiétudes, étonnement devant les progrès prodigieux et les transgressions exponentielles, et pourtant, nous vivons dans ce temps présent et nous devons le vivre, y participer !

Site états généraux de la bioéthique à consulter, participer aux rencontres proposées, répondre aux questionnaires en ligne.

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